Le 1er juillet 2025, la loi n°2025-596 du 30 juin 2025 1 visant à créer un registre national des cancers sous l'autorité de l'Institut national du cancer (INCa) a été promulguée au Journal Officiel.
Elle est le résultat d'une proposition de loi déposée le 21 avril 2023, adoptée en première lecture par le Sénat à l'unanimité le 15 juin 2023 et définitivement adoptée par l'Assemblée nationale le 23 juin 2025 2.
Cette disposition est l'aboutissement de réflexions menées depuis de nombreuses années entre les partisans du maintien de registres régionaux de cancer qui existent déjà et ceux qui militent pour la mise en place d'un registre national des cancers, à l'image de ce qui est mis en place dans certains pays du nord de l'Europe.
Une loi s'inscrit dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 3
En 2023, l'Institut a dénombré 433 000 nouveaux cas de cancer, contre 382 000 en 2018. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), ce serait même plus de 35 millions de nouveaux cas enregistrés d'ici 2050 4.
Face à cette croissance exponentielle cumulée au manque de données globales et à la méconnaissance du nombre exact de cancers en France, la mise en place d'un registre national des cancers s'est avérée primordiale. Avec la mise en place de ce registre, la France s'inscrira dans un mouvement européen d'harmonisation des registres.
A cet effet, l'article L.1415-2 du code de la santé publique confie à l'INCa la mission d' « Observation et évaluation du dispositif de lutte contre le cancer, en s'appuyant notamment sur les professionnels et les industriels de santé, sur les représentants des usagers ainsi que sur le registre national des cancers ».
L'article L. 1415-2-1 précise ensuite que le registre national de cancers centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie sous l'autorité de l'INCa qui est responsable du traitement de données ainsi mis en place.
Il est ensuite indiqué que : « L'Institut national du cancer collecte et traite à ces fins les données à caractère personnel strictement nécessaires à la réalisation de ses missions. Il les met à la disposition des organismes publics ou privés pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie, et à la disposition de l'Agence nationale de santé publique pour la réalisation des missions mentionnées à l'article L. 1413-1 ».
Cette définition renvoie à celle d'un entrepôt de données de santé telle qu'elle est admise aujourd'hui par la doctrine de la CNIL.
L'INCa dispose d'ores et déjà en la matière d'une expérience importante en particulier avec la plateforme de données en cancérologie mise en place en 2019.
En tout état de cause un décret en Conseil d'Etat, pris après avis motivé et publié de la CNIL est prévu et viendra définir précisément les conditions du respect des principes de protection des données personnelles.
Footnotes
1. Légifrance - Loi n°2025-596
3. Cancer.fr
4. Who.int
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